AFAM » 要点议题 » 1b)动态诊断

关于自闭的定义问题,世界出奇地安静。

1)事实是,被正式识别为自闭仍被称为“获得诊断”,这暗示自闭是一种疾病或疾患。这种描述需要改变。

2)被列入《精神疾病诊断与统计手册》(DSM)将自闭与精神障碍联系起来,尽管事实并非如此。被列入《国际疾病及相关健康问题统计分类》(ICD)将自闭与健康障碍联系起来,尽管事实并非如此。应该有一个更好的地方来列出自闭。

 

3)固定静态的定义(以诊断形式)没有考虑到一个人一生中的支持需求可能会改变,以及个人成长/变化的空间(例如,许多自闭人士的支持需求自然减少,而女性自闭人士随着成熟可能会经历更多感觉问题)。自闭的诊断标准也随着时间而变化。我们应该找到一种更灵活的方式来描述自闭人士一生中的支持需求,并接受自闭不总是终身残疾

4)用一个诊断术语覆盖整个自闭谱系是适得其反的。最好将能够建立成功的主流职业和需要帮助来完成日常活动的人分为不同的标签,以反映不同的支持需求。这将有助于防止自闭倡导者和照护者因讨论不同需求的不同群体而争论如何支持自闭人士的正确方式。这也将使无需/低支持需求的自闭人士免于因与需要复杂或高支持的人士关联而受到不必要的歧视。

5)至少有4种不同类型的自闭,超出了功能水平的范畴。例如,伴随智力残疾的自闭与单纯自闭有不同的遗传原因。神经学研究还揭示了基于大脑连接性的不同自闭亚型。这方面迫切需要研究,以获取客观的神经影像数据以及主观体验,这样我们才能了解如何最好地识别、定义和支持自闭的不同变体。特别是对自闭女性的研究历史上一直被忽视,这一点尤其重要。

 

6)有些人更适合被描述为有反社会人格障碍而非自闭。然而,由于后者的诊断要求人至少年满18岁,所以如果一个人表现出通常与自闭相关的感觉和行为问题,可能会发生自闭的误诊。增强这个问题的认识并设置防范措施是至关重要的。被视为自闭的社交破坏性非自闭人士不仅会对自闭社区造成严重的声誉损害,还会让这些人为他们的不良行为逍遥法外。

7)一个人可能同时患有自闭和人格障碍。社会如何最好地管理和支持这些人?

8)接受早期干预的自闭儿童可能仍然是自闭的,但不再符合诊断标准。提供支持的决定往往与正式诊断挂钩。我们应该找到一种方法,根据人们的实际支持需求而不是诊断来提供支持(由于时间的推移可能不再反映他们当前的需求)。

9)对低支持需求的自闭人士使用医学模型是不适当的;我们应该研究改变自闭诊断方式的方法

 

10) 主流对自闭的理解是它是终身残疾,无法改变,这是有问题的:它暗示支持自闭人士克服他们的限制的努力是徒劳的。然而2000年的毅雄和2020年的毅雄非常不同 – 如此不同,以至于大多数人很难将毅雄视为自闭人士,只有那些从他的青少年和童年就认识他的人才能完全确信。这是一个例子,表明主流社会理解和支持自闭人士的方式根本上是有缺陷的,需要修订。

以一些隐藏的自闭人士为例,他们已经成长并克服了他们的限制,从自闭社区消失,获得高薪工作,成立家庭并追求他们早年无法实现的其他成就。[除了这些年私下联系我的一些人,我还听说许多IT、医疗、金融和法律行业的专业人士是自闭的,但他们选择不诊断。]

除非你需要残疾/就业支持,或者是一位寻找独特方式来推广自己的作品的艺术家,否则自识为自闭人士是不值得的。如果我们得不到支持和好处,却因保险公司和潜在客户/雇主的歧视而受苦,为什么要自识自闭?

也许他们会再次回到自闭社区,但这次作为有自闭儿童的照护者。然后当那个孩子长大、适应并悄悄地从自闭社区消失时,循环就重复了。与此同时,自闭专业人士和主流社会仍然对此一无所知,他们只关注高支持需求的自闭人士,以及他们固执地坚持自闭是终身的和不变的。

 

11) 虽然自闭不是要“康复”的东西,但它不一定是人们一辈子都困扰的残疾。如果我们希望在自闭支持上取得根本性突破,我们需要重新定义自闭,并重新审视我们与自闭的关系。

假设我们愿意接受一些自闭人士可以成功地培养与非自闭人士相当的社交和执行功能能力。在这种情况下,这将彻底改变我们与自闭社区的工作。我们不再专注研究问题,而是研究成功案例,并探索如何在其他寻求提高生活质量的自闭成人中复制他们的成功。我们不再在专注于残疾支持上投入更多资金,而是投资于开发潜力和实现可能性。

 

12)一项至关重要的改革是,一旦自闭人士不再符合自闭的定义和支持标准,他们的诊断就应自动失效。虽然在新加坡滥用少量的福利待遇的可能性很小,但已经不自闭却仍自识为自闭的人或者有隐藏动机的非自闭人士可趁机搞乱自闭社区,同时让大家对他们降低警惕。真正自闭人士是无法察觉(更不用说抵制)高级政治操纵,使这个社区对有隐藏动机的人尤为诱人。