AFAM » 要點議題 » 1b)動態診斷

關於自閉的定義問題,世界出奇地安靜。

1)事實是,被正式識別為自閉仍被稱為“獲得診斷”,這暗示自閉是一種疾病或疾患。這種描述需要改變。

2)被列入《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM)將自閉與精神障礙聯繫起來,儘管事實並非如此。被列入《國際疾病及相關健康問題統計分類》(ICD)將自閉與健康障礙聯繫起來,儘管事實並非如此。應該有一個更好的地方來列出自閉。

 

3)固定靜態的定義(以診斷形式)沒有考慮到一個人一生中的支持需求可能會改變,以及個人成長/變化的空間(例如,許多自閉人士的支持需求自然減少,而女性自閉人士隨著成熟可能會經歷更多感覺問題)。自閉的診斷標準也隨著時間而變化。我們應該找到一種更靈活的方式來描述自閉人士一生中的支持需求,並接受自閉不總是終身殘疾

4)用一個診斷術語覆蓋整個自閉譜系是適得其反的。最好將能夠建立成功的主流職業和需要幫助來完成日常活動的人分為不同的標籤,以反映不同的支持需求。這將有助於防止自閉倡導者和照護者因討論不同需求的不同群體而爭論如何支持自閉人士的正確方式。這也將使無需/低支持需求的自閉人士免于因與需要複雜或高支援的人士關聯而受到不必要的歧視。

5)至少有4種不同類型的自閉,超出了功能水準的範疇。例如,伴隨智力殘疾的自閉與單純自閉有不同的遺傳原因。神經學研究還揭示了基於大腦連線性的不同自閉亞型。這方面迫切需要研究,以獲取客觀的神經影像資料以及主觀體驗,這樣我們才能瞭解如何最好地識別、定義和支持自閉的不同變體。特別是對自閉女性的研究歷史上一直被忽視,這一點尤其重要。

 

6)有些人更適合被描述為有反社會人格障礙而非自閉。然而,由於後者的診斷要求人至少年滿18歲,所以如果一個人表現出通常與自閉相關的感覺和行為問題,可能會發生自閉的誤診。增強這個問題的認識並設置防範措施是至關重要的。被視為自閉的社交破壞性非自閉人士不僅會對自閉社區造成嚴重的聲譽損害,還會讓這些人為他們的不良行為逍遙法外。

7)一個人可能同時患有自閉和人格障礙。社會如何最好地管理和支持這些人?

8)接受早期干預的自閉兒童可能仍然是自閉的,但不再符合診斷標準。提供支援的決定往往與正式診斷掛鉤。我們應該找到一種方法,根據人們的實際支援需求而不是診斷來提供支持(由於時間的推移可能不再反映他們當前的需求)。

9)對低支持需求的自閉人士使用醫學模型是不適當的;我們應該研究改變自閉診斷方式的方法

 

10)主流對自閉的理解是它是終身殘疾,無法改變,這是有問題的:它暗示支持自閉人士克服他們的限制的努力是徒勞的。然而2000年的毅雄和2020年的毅雄非常不同 – 如此不同,以至於大多數人很難將毅雄視為自閉人士,只有那些從他的青少年和童年就認識他的人才能完全確信。這是一個例子,表明主流社會理解和支援自閉人士的方式根本上是有缺陷的,需要修訂。

以一些隱藏的自閉人士為例,他們已經成長並克服了他們的限制,從自閉社區消失,獲得高薪工作,成立家庭並追求他們早年無法實現的其他成就。[除了這些年私下聯繫我的一些人,我還聽說許多IT、醫療、金融和法律行業的專業人士是自閉的,但他們選擇不診斷。]

除非你需要殘疾/就業支援,或者是一位尋找獨特的方式來推廣自己作品的藝術家,否則自識為自閉人士是不值得的。如果我們得不到支持和好處,卻因保險公司和潛在客戶/雇主的歧視而受苦,為什麼要自識自閉?

也許他們會再次回到自閉社區,但這次作為有自閉兒童的照護者。然後當那個孩子長大、適應並悄悄地從自閉社區消失時,迴圈就重複了。與此同時,自閉專業人士和主流社會仍然對此一無所知,他們只關注高支持需求的自閉人士,以及他們固執地堅持自閉是終身的和不變的。

 

11) 雖然自閉不是要“康復”的東西,但它不一定是人們一輩子都困擾的殘疾。如果我們希望在自閉支持上取得根本性突破,我們需要重新定義自閉,並重新審視我們與自閉的關係。

假設我們願意接受一些自閉人士可以成功地培養與非自閉人士相當的社交和執行功能能力。在這種情況下,這將徹底改變我們與自閉社區的工作。我們不再專注研究問題,而是研究成功案例,並探索如何在其他尋求提高生活品質的自閉成人中複製他們的成功。我們不再在專注於殘疾支援上投入更多資金,而是投資于開發潛力和實現可能性。

 

12)一項至關重要的改革是,一旦自閉人士不再符合自閉的定義和支持標準,他們的診斷就應自動失效。雖然在新加坡濫用少量的福利待遇的可能性很小,但已經不自閉卻仍自識為自閉的人或者有隱藏動機的非自閉人士可趁機搞亂自閉社區,同時讓大家對他們降低警惕。真正自閉人士是無法察覺(更不用說抵制)高級政治操縱,使這個社區對有隱藏動機的人尤為誘人。